Après l'Église, après le scientisme, voici le temps de la vérité scientifique dictée par le droit. »
Bernard Rouveix, Didier Sicard,
pharmacologue et chef de service à l'hôpital Cochin, à propos du jugement de Nanterre, Le Monde du 13 juin 1998.
Le 9 juin 1998, la nouvelle fait l'effet d'une bombe chez les victimes du vaccin et d'une douche froide pour les laboratoires. Le tribunal de Nanterre condamne la firme SKB à verser des indemnités provisionnelles de 50 000 et 80 000 francs à deux victimes du vaccin atteintes de sclérose en plaques et de cécité. Les juges ont, pour la première fois en France et dans le monde, admis la responsabilité du vaccin.
Dans leurs attendus, les magistrats admettent l'existence d'un « faisceau d'éléments permettant de conclure avec certitude que la vaccination a été l'élément déclencheur de la maladie ». Un an plus tôt, le même tribunal, présidé par le juge Garcin, avait rendu un jugement similaire pour le même vaccin mais pour une maladie nerveuse moins courante, un syndrome de GuillainBarré.
Point commun à toutes ces affaires : elles ont été gagnées par une avocate de Franconville, Me Gisèle Mor, une blonde menue, peu connue du grand public mais redoutée par les firmes pharmaceutiques et le corps médical. C'est elle qui a déposé la première plainte dans l'affaire des hormones de croissance, ces substances prélevées sur des cadavres par l'Institut Pasteur et qui ont contaminé des centaines d'enfants avec la maladie de Creutzfeldt Jakob.
Spécialiste en droit des victimes, elle a attaqué là où les laboratoires ne l'attendaient pas : la sécurité du consommateur. Elle se fonde sur des directives européennes et sur le code de la consommation qui prévoient une obligation de sécurité par un industriel dans la commercialisation d'un produit aux consommateurs. « Dans ce genre de dossier, il faut travailler les aspects techniques, explique-t-elle. Être larmoyant n'est pas la meilleure tactique pour remporter la partie. » Cette méthode à l'américaine, qui délaisse les effets de manche pour la rigueur des arguments, est de plus en plus pratiquée par les spécialistes des scandales sanitaires. Pour le sang contaminé, Me Honnorat, avocat des victimes, travaillait de la même façon. Me Fan pour les hormones de croissance aussi.
Le jugement de Nanterre marque le premier tournant important dans l'affaire du vaccin. Aussitôt, les magistrats prennent de plein fouet les remontrances de la communauté médicale comment des nonmédecins ont-ils pu trancher alors qu'aucune étude épidémiologique n'a rendu le vaccin responsable ?
Le Monde du 13 juin 1998 publie une attaque virulente de deux mandarins : « Il est grave de voir une justice devenir dogmatique, triomphante, suffisante, préférant ses convictions aux données scientifiques (...) c'est un retour à l'obscurantisme. » Les professeurs Rouveix et Sicard, futur président du Comité national d'éthique, chef de service à l'hôpital Cochin, fustigent « la vérité des juges ». « Après l'Église, après le scientisme, voici le temps de la vérité scientifique dictée par le droit », écrivent-ils sans un mot de compassion pour les deux plaignantes ni pour tous ceux qui attendent aux portillons de la justice. La diatribe est néanmoins révélatrice des inquiétudes du corps médical face au pouvoir grandissant des juges et rappelle étrangement celles de la classe politique dans les affaires financières.
Le coup de gueule aurait pu en rester là. Il se trouve que le professeur Rouveix, l'un des deux signataires, avait été nommé, cinq mois plus tôt, expert dans une procédure au civil opposant une malade atteinte de sclérose en plaques aux laboratoires SKB. Indignés par sa tribune, Francine Delgado et son mari demandent immédiatement la récusation du médecin pamphlétaire. « C'est clair, on voyait tout de suite où allaient les préférences de ce monsieur », explique Hector Delgado.
Le 20 octobre suivant, le tribunal de Paris retire au professeur Rouveix sa mission d'expertise en arguant que son opinion « apparaît déjà établie etque par cette prise de position publique et le caractère polémique de l'article, le professeur Rouveix a renoncé à pouvoir valablement assurer en toute sérénité et absolue impartialité sa mission ».
Des experts hors contrôle
Cette décision pose le problème de l'expertise médicale. Au civil et au pénal, l'expert est censé fournir un avis objectif, indépendant des deux parties, le plus fouillé possible sur les aspects techniques. Voilà pour la théorie. En pratique, on ne compte plus le nombre de dossiers où les expertises présentent des dysfonctionnements. Me Jeanne Collard' livre un autre état des lieux : corporatisme, dossiers bâclés, parti pris envers les plaignants... Rien n'est épargné aux victimes d'accidents médicaux.
Bien entendu, tous les experts ne sont pas défaillants, mais il n'empêche que les exemples ont tendance à se multiplier. Dans l'affaire des hormones de croissance, Jeanne Goerian, la mère d'un enfant mort, a dû attendre deux ans pour une expertise
« Le médecin arguait d'une chute de cheval pour ne pas rendre sa mission, et le juge a dû menacer d'envoyer les forces de l'ordre pour réclamer l'expertise, qui de toute façon a dû être refaite. Et ce n'est pas fini. Dernièrement, l'expert en chef a, semble-t-il, mal résumé l'opinion de ses confrères. C'est ahurissant. »
Dans l'affaire du vaccin, nombre d'incidents troublants émaillent les dossiers. L'exemple le plus
flagrant a été fourni par la cour d'appel de Versailles suite au jugement en première instance de Nanterre que nous venons d'évoquer. Le laboratoire ayant fait appel, la cour nomma le professeur Rouzioux, ancien directeur de Pasteur-Mérieux pour le vaccin hépatite B ! Un expert qui, quand il était en poste dans la firme, écrivait à l'Agence du médicament pour se plaindre du tapage fait par les victimes dans L'Impatient, stigmatisant « l'exploitation dramatisée de cas anecdotiques relatés par des patients ». Certes, ce médecin a été dessaisi par la suite, mais cet exemple montre que les tribunaux désignent leurs experts sans connaître leurs liens ni les conflits d'intérêts avec les parties en cause.
L'indépendance des experts n'est pas le seul obstacle. Certains médecins rendent des rapports lapidaires, se contentant de s'abriter derrière l'absence de résultats d'études épidémiologiques pour trancher. Une rapide consultation de bibliographie, une lecture d'un colloque favorable au vaccin, un parcours du dossier du malade, et par ici les 11 000 francs d'expertise pour... quatre pages ! À l'inverse, d'autres spécialistes explorent toutes les hypothèses et rendent des rapports beaucoup plus fouillés, qui ne vont pas nécessairement dans le sens des victimes, mais au moins ontils effectué leur mission correctement.
La justice aime les laboratoires
Cent cinquante procédures sont actuellement en attente devant les tribunaux civils contre les laboratoires et moins d'une dizaine contre les médecins qui ont vacciné. Les victimes n'ont jamais cherché à créer des ennuis à leurs médecins, une nuance capitale qui contredit une désinformation répandue sur une pseudo-dérive à l'américaine.
Contrairement aux États-Unis, en revanche, mieux vaut ne pas subir d'effets secondaires graves d'un médicament ou d'un vaccin en France. Les victimes qui se lancent dans une procédure judiciaire se trouvent plongées dans un univers schizophrène. D'un côté, l'Etat qui enregistre chaque année des milliers de déclarations d'effets secondaires graves, de l'autre des laboratoires qui ne reconnaissent jamais leur responsabilité en cas d'accident avec leur produit.
L'État répertorie en effet chaque année, via l'Afssaps, des milliers de déclarations d'effets secondaires graves liés à l'absorption de médicaments. Ainsi, en 1998, 7 596 cas sérieux lui ont été notifiés, spécialité par spécialité. En réalité, des études montrent qu'il en existe dix fois plus 2. Le Vidal, le dictionnaire des médicaments, recense pour chaque produit les effets néfastes et les contre-indications. Ce qui ne signifie pas, pour autant, que le médicament soit responsable des maladies provoquées.
Quel que soit le produit en cause - vaccin ou médicament -, les tribunaux exigent que le plaignant apporte la preuve d'un lien de causalité « certain », ce qui est quasi impossible dans la pratique. Il a fallu plus de cinquante ans pour que des études montrent que le tabac pouvait causer des cancers du poumon. Alors que dire en matière de médicaments !
Les plaignants peuvent se ruiner en expertises, les fabricants apportent des liasses de statistiques qui les exonèrent de toute responsabilité. Quand bien même l'État retire un médicament du marché en raison de dangers graves, les plaignants ne parviennent pas à obtenir une compensation. Prenons le cas d'un médicament coupe-faim vendu à des millions de comprimés, pendant des années, en France, puis interdit de vente en raison de risque d'hypertension artérielle pulmonaire, une maladie potentiellement mortelle qui nécessite une double greffe des poumons. Une victime, dont l'espérance de vie a été estimée à dix ans, se débat dans une procédure au civil pour obtenir une indemnisation, dont au mieux elle profitera un ou deux ans. En dépit d'expertises favorables, d'une série de publications médicales de haut niveau positives, elle attend toujours son jugement depuis cinq ans. De l'autre côté de l'Atlantique, pour le même médicament, plusieurs juges ont alloué, en à peine trois ans de procédure, des réparations allant de 10 à 30 millions de francs par malade, obligeant la firme pharmaceutique à proposer aux associations de malades une enveloppe de 25 milliards de francs pour apurer le « contentieux ».
Dans le cadre du vaccin hépatite B, près de cent cinquante malades ont lancé des actions au civil contre les deux fabricants. Le civil permet d'obtenir une réparation financière alors que le pénal s'attache à trouver des coupables. Trois victimes ont obtenu un jugement favorable en première instance mais ces décisions ont toutes été frappées d'appel, autant dire qu'elles attendent encore répa-ration. « Avec un peu de chance, j'aurai peut-être un jugement avant d'être clouée sur une chaise roulante », ironise Armelle, sclérosée en plaques depuis 1994, qui a déposé plainte en 1996 et se débat encore d'expertise en contre-expertise en l'an 2000 sous prétexte que les études épidémiologiques ne tranchent pas.
Un homme a pourtant osé exprimer dans Libération ce qu'une partie de la communauté médicale pense tout bas: le professeur Bernard Bégaud, viceprésident de la commission nationale de pharmacovigilance, directeur du centre de Bordeaux qui a coordonné les études sur le vaccin. Expert international, il est aussi l'un des pères du système actuel de pharmacovigilance. « Quand j'entends dire qu'il n'y a aucun risque avec ce vaccin, c'est grotesque », a-t-il déclaré. Lors d'un entretien dans le cadre de ce livre, il précise qu'« il faut faire la distinction entre un lien de causalité sur le plan individuel et sur une population. Pour un individu qui présente des signes cliniques suggestifs, qui ressent les mêmes effets après une réadministration du vaccin dans un délai court, et dont on a éliminé toute autre cause possible, on peut affirmer avec une quasi-certitude une imputabilité *
* Chaque cas d'effet indésirable recensé est noté par rapport à une table complexe de références d'imputabilité. L'imputabilité intrinsèque repose sur deux critères : la chronologie et la sémiologie (facteurs favorisants). Plus le chiffre est élevé, plus le lien de causalité est probable. C 0, aucun rapport, C 3, lien vraisemblable. L'imputabilité extrinsèque consiste à relever si la pathologie est reconnue dans la littérature médicale mondiale. B 0, effet nouveau, B 3, effet notoire. Dans le cas du vaccin, beaucoup de dossiers ont des C 3 et B 3.
, même si les études épidémiologiques ne révèlent rien de significatif En revanche, pour une population, il est très difficile de mesurer un risque s'il ne touche qu'une minorité, il faut une puissance statistique considérable. Les citoyens doivent faire preuve de maturité et accepter que tout médicament comporte un risque, même faible. Encore faut-il qu'ils soient correctement informés ainsi que leurs médecins, ce qui n'a pas été le cas pour le vaccin. Il faut évaluer soigneusement les bénéfices et le risque. Pour un adulte sans risque particulier, avec un rappel tous les cinq ans, le risque théorique du vaccin peut être supérieur à celui du virus. »
Si les dossiers traînent au civil, que dire du pénal ! Au cours d'autres enquêtes dans des affaires de santé - amiante, sang contaminé, hormones de croissance... -,les feuilletons juridiques se sont étirés à l'infini. On se demande quand les victimes verront le bout de leur calvaire : auditions des témoins, mises en examen, extension de saisine, aller et retour avec le parquet, pourvois, renvois, lancement et retour de commissions rogatoires, qualification des délits, acte d'accusation... Le plaignant est vite submergé. La seule chose qu'il comprenne est la lenteur désespérante dont il est victime.
Le vaccin au pénal, ce sont cinq plaintes liées pour la plupart à des décès d'enfants et d'adolescents et de deux adultes. Les groupes de malades ne peuvent pas déposer une plainte globale, le système français offre cette particularité qu'une association ne peut se porter partie civile si elle a moins de cinq ans d'existence !
Les plaintes sont pour la plupart instruites par le juge MarieOdile Bertella-Geffroy, du tribunal de Paris. Elle a déjà instruit les affaires du sang contaminé et des hormones de croissance. Elle est à l'origine de la mise en examen d'une ribambelle de sommités et de conseillers ministériels. Une dure à cuire, souvent en conflit avec le parquet, et qui ne lâche pas un dossier avant de l'avoir disséqué. Seulement, elle travaille seule et dispose de moyens dérisoires. Résultat : ses instructions prennent des années.
Il suffit de rentrer dans son bureau, le numéro 62 au deuxième étage du Palais de justice, pour comprendre d'un coup d'oeil les faiblesses du système judiciaire français. La pièce est petite, sombre, les tables modèle années soixante sont encombrées de chemises cartonnées empilées les unes sur les autres. Sur des étagères, des dizaines de dossiers archivés. L'image d'une justice poussiéreuse qui rogne sur les trombones et se révèle incapable de donner à ses serviteurs des conditions correctes de travail.
Le décorum serait accessoire si les moyens pour la conduite des instructions existaient. Au cours d'un entretien général sur la justice et ses lenteurs, elle m'avait expliqué : «J'ai alerté je ne sais combien de fois ma hiérarchie pour obtenir des conditions minimales d'exercice, explique MarieOdile Bertella-Geffroy. Nous travaillons dans des conditions artisanales. En 1998, j'ai obtenu un greffier et un assistant de justice à mi-temps pour terminer la procédure du sang. Cela peut paraître ahurissant, mais j'ai mis trois ans avant d'obtenir un... ordinateur. En 1998. Récemment, un autre juge est venu en renfort mais tout cela reste insuffisant. Il faudrait, comme dans le cas du pôle financier, le détachement de plusieurs auxiliaires de justice spécialisés, en particulier pour aider à décrypter les rouages financiers de certaines affaires. Beaucoup d'affaires instruites ici présentent des volets financiers complexes. »
En mai 1999, le juge a adressé une lettre ouverte à Élisabeth Guigou pour dénoncer les conditions qui lui sont octroyées. La garde des Sceaux n'a pas daigné répondre. Estime-t-elle que les scandales de santé publique ne méritent pas un déménagement dans des locaux flambant neufs comme elle l'a accordé au pôle financier ? Curieux pays où les atteintes à l'intégrité physique des citoyens comptent moins que celles portées au portefeuille.
Ce n'est donc pas demain que le pénal fera la lumière sur le vaccin. Quant au civil, les plaignants attendent patiemment. Comble de l'absurde, une dizaine d'entre eux ont reçu du laboratoire SKB une lettre leur indiquant que « la sclérose en plaques est un effet indésirable rare mais possible du vaccin hépatite B, comme indiqué dans le Vidal ». « On devient fou en recevant ce genre de lettre. Ils nous écrivent que c'est possible et dans le même temps ils clament partout que le vaccin n'est pas responsable », confie l'un des destinataires de cette lettre. La firme a-telle fait une erreur en envoyant ces missives ? Elle a cessé d'employer ces termes dans les lettres ultérieures.
L État veut éviter une nouvelle affaire
800 000 francs de capital et une rente annuelle de 60 000 francs pour « préjudice et perte de chance ». En cette matinée du 23 mai 2000, Patrick Beaucert, ingénieur en radiologie, lit attentivement la lettre signée par le professeur Lucien Abenhaïm, directeur général de la Santé, l'instance décisionnelle la plus haute en matière de santé publique, qui lui accorde une indemnisation. « Les experts de la commission ont considéré qu'au vu des dernières données de pharmacovigilance et épidémiologiques et au vu des éléments figurant dans votre dossier, il existait un lien de causalité entre la vaccination hépatite B que vous avez subie et votre état de santé. »
Patrick savoure ce passage. Cela fait dix ans qu'il attend ce moment, il pense à tous les médecins qui ne l'ont jamais cru quand il avait accusé les injections vaccinales d'être responsables de sa sclérose en plaques. Plus que les sommes versées, qui compensent à peine sa perte d'emploi et son état de santé, c'est cette phrase de reconnaissance qui lui redonne de l'espoir. Il n'était pas fou.
Patrick n'est pas le seul à avoir reçu une telle proposition d'indemnisation. Sept autres victimes sont dans le même cas. Depuis 1996, la commission des accidents vaccinaux a reconnu, en toute discrétion, quatorze personnes pour diverses maladies, mais c'est la première fois qu'elle se prononce sur un lien entre la sclérose en plaques et le vaccin. Une décision lourde de conséquences pour la suite de l'affaire, d'une portée égale à l'arrêt, deux ans plus tôt, de la vaccination dans les écoles.
Manque de chance pour l'État, qui réglait ce genre de transaction à l'amiable, sans battage ni communiqué de presse, Le Parisien révèle l'information début juin, relayé par les radios et la télévision. « Le jour même, nous avons été assaillis de coups de fil de médecins et d'infirmières souffrant de maladies après ce vaccin et qui n'avaient jamais pris cette affaire au sérieux, explique Jean-Marie Petit, président du Revahb. C'est curieux comme la profession médicale a besoin d'imprimatur officiel pour se poser des questions. »
Le public et le corps médical sont désorientés. L'État a toujours annoncé qu'il ne pouvait pas trancher dans un sens ou dans un autre et voilà qu'il indemnise des victimes en reconnaissant un lien de causalité. Une réunion de crise est organisée avec les conseillers de Martine Aubry et le professeur Lucien Abenhaïm, l'homme par qui le scandale arrive. Ce dernier encaisse sans broncher les critiques des experts : « D'où vient la fuite ? C'est toute la vaccination qui est mise par terre ! Nous sommes dans une situation intenable. » Le signataire des lettres explique que les décisions de la commission s'appuient sur des expertises médicales et qu'on ne peut pas revenir en arrière.
Il tient un raisonnement similaire à celui du professeur Bégaud : le douté est suffisamment étayé pour des cas individuels sans que, pour cela, on puisse extrapoler à l'ensemble de la population. Cette affaire a failli lui coûté sa place. Son poste devait être renouvelé dans le mois et certains ne se sont pas privés de demander sa tête en haut lieu. Il s'est fait, ce jour-là, une brochette d'ennemis chez les partisans du vaccin.
D'un caractère placide, le professeur Abenhaïm a l'habitude de prendre des coups. Quand il travaillait à l'université McGill de Montréal, il avait publié une étude démontrant les dangers d'un médicament coupe-faim, alors même que l'étude était financée par le fabricant du produit. Cette réputation d'intransigeance, rare à ce niveau, ainsi que sa spécialité en épidémiologie, ont conduit Martine Aubry à lui confier la direction générale de la Santé.
En réponse à l'article du Parisien, le cabinet de Dominique Gillot, secrétaire d'État à la Santé, publie un communiqué de presse d'une magistrale tartufferie : certes, l'Etat a bien reconnu des malades, mais il s'agit d'une décision administrative qui n'a aucune conséquence sur la vaccination. A lire ce texte, on a l'impression que la décision a été prise dans un élan de générosité pour les cas les plus dramatiques et ne s'appuie sur rien de scientifique. « Cachez cette indemnisation que je ne saurais voir. »
C'est un mensonge par omission. Le communiqué ministériel ne fait pas mention des expertises médicales à plusieurs niveaux qui mettent en lumière une responsabilité du vaccin. Autre oubli la commission n'a retenu qu'une dizaine de dossiers sur une soixantaine de malades. Quitte à être généreux, et puisqu'il n'y aurait rien de scientifique, pourquoi n'avoir retenu que ces cas et pas les autres ? Peut-être justement parce que, pour ces derniers, l'imputabilité était moins évidente sur des critères purement médicaux. Le ministère sombre dans une schizophrénie progressive, bienveillant envers une poignée de victimes il ne veut pas non plus porter atteinte au vaccin. « Ni responsable ni coupable, mais pas innocent », fulmine avec ironie l'un des fondateurs du Revahb, Hector Delgado.
Une situation inextricable pour Martine Aubry, ministre peu suspecte de complaisance envers les laboratoires pharmaceutiques et à l'écoute des victimes d'accidents sanitaires. Dans l'affaire de l'amiante, elle s'était mise à dos les caisses primaires d'assurance maladie qui traînaient les pieds dans la reconnaissance en accidents du travail des ouvriers aux poumons ravagés par la fibre mortelle.
Reste que l'État se comporte comme un poulet sans tête courant dans tous les sens. Marie-Line, infirmière de trente et un ans, sclérosée postvaccinale, a fini par obtenir une reconnaissance en accident du travail (liée au vaccin) par une commission de médecins et de représentants de la DDASS. Munie de cette attestation, elle a demandé le paiement d'une rente à la Caisse des dépôts et consignations qui la lui a refusée en prétextant qu'aucune étude scientifique n'avait montré un lien ! Joints par téléphone, les services du contentieux, non médecins, étaient bien ennuyés par l'affaire et reconnaissaient que la décision de la direction générale de la Santé changeait la donne et qu'ils allaient demander des explications. Seule solution saisir le médiateur de la République.
« Nous sommes contents pour les personnes indemnisées mais que font les pouvoirs publics pour la majorité des victimes qui n'ont pas été vaccinées obligatoirement? » interpelle Jean-Marie Petit. L'État, directement mis en cause, se défend
le vaccin hépatite B n'était obligatoire que pour les professionnels de santé et seulement recommandé pour les millions de citoyens ordinaires. Les autorités jouent les Ponce Pilate : « Ce n'est pas notre problème, vous n'avez qu'à attaquer en justice. » L'État est dans son droit.
D'un point de vue éthique, tout cela est scandaleux. Depuis 1996, les pouvoirs publics se sont impliqués, comme jamais auparavant, pour inciter la moitié de la population à se faire vacciner en diffusant, et laissant diffuser, des informations tendancieuses et inexactes, surfant sur la peur engendrée par le sida. Seule nation dans le monde à s'être lancée dans une opération d'une telle envergure, la France n'a pas mis en place un filet de sécurité adapté à cette situation ( En 1994, au moment où la France lance sa campagne, l'Institut de médecine de l'académie des sciences de Washington publie un rapport global (Stratton K. R. : « Adverse events associated with childhood vaccines other than pertussis and rubella », DAMA 1994, 271 (20) : 1602) sur les effets indésirables de tous les vaccins commercialisés : polio, hépatite B, rubéole, tétanos, etc. Quatorze chercheurs interdisciplinaires ont travaillé pendant dix-huit mois sur cette enquête, mise en place après la loi 99-660 votée par le Congrès américain en 1986 sur l'indemnisation des victimes des vaccins.
Si la vaccination contre l'hépatite B n'est pas mise en cause, les chercheurs restent nuancés sur la responsabilité du vaccin dans la survenue des maladies neurologiques. Pour comprendre leurs résultats, il faut connaître le système de classification adopté. Pour juger de la responsabilité d'un vaccin, les chercheurs du CDC utilisent quatre degrés d'implication:
1) La relation de cause à effet est rejetée, le vaccin est innocent.
2) Il n'y a pas d'évidence pour établir un lien de cause à effet.
3) On ne peut ni accepter ni rejeter la responsabilité du vaccin.
4) Le lien de cause à effet est établi, le vaccin est responsable. Or le syndrome de GuillainBarré, les maladies démyélinisantes du système nerveux, les arthrites et les morts subites de nouveau-nés sont classés dans la catégorie 3, la tranche « On ne sait pas ». Une incertitude due peut-être au nombre inconnu d'effets indésirables non rapportés. Mais cette étude date de 1994, ces données étaient donc entre les mains des experts du ministère français de la Santé. Pourquoi n'ont-ils pas mis en place un système de surveillance spécifique ?Les signaux d'alertese sont déclenchés dès le début de la campagne et on n'en a pas tenu compte. Pire, les mesures de précaution ont traîné un an.
Sous la pression des citoyens et des médias, les pouvoirs publics ont effectué un revirement stratégique en désavouant la politique de vaccination de masse initiée quatre ans plus tôt. Il est loin le temps où certains virologistes affirmaient : « Le seul réservoir du virus est l'homme. Le jour où toute la population de la Terre sera vaccinée, l'hépatite B disparaîtra. » L'État a un devoir moral envers ces centaines, peut-être ces milliers, d'hommes, de femmes et d'enfants qui n'ont eu comme seul tort que de croire au discours officiel.
L'affaire du vaccin hépatite B n'est pas identique à celles de l'hormone de croissance ou du sang contaminé. Le vaccin est utile et sauve des vies mais peut se révéler dangereux pour une minorité. S'il n'y avait pas eu ce dérapage, cette volonté affirmée de vacciner toute la population, il n'y aurait probablement jamais eu d'« affaire du vaccin ». Ce que reconnaissent beaucoup de ses partisans... en privé. Le professeur Jacques Drucker, patron de l'Institut
de veille sanitaire, co-inventeur du vaccin, expliquait à Jean Yves Nau, dans Le Mondes, que les objectifs de la campagne de Philippe Douste-Blazy ont été mal compris, qu'il n'a jamais été question de vacciner tout le monde et que les bébés et les jeunes étaient les premiers visés. Comment prendre ce genre de propos au sérieux au vu de la campagne et des déclarations envoyées aux médecins recommandant « l'élargissement de l'immunisation à toute la population » ?
Les temps changent, la crise du vaccin s'inscrit dans un dysfonctionnement de plus grande ampleur de la santé publique. Des contre-pouvoirs se mettent en place un peu partout pour ne plus subir ces crises sanitaires à répétition. Face à un corps médical souvent amorphe, à des intérêts industriels et politiques, les responsables des associations de victimes ont compris les règles du jeu médiatique. La fuite d'un document confidentiel, une décision administrative sortie du boisseau, une pièce d'instruction qui surgit en pleine lumière ont un pouvoir de nuisance dévastateur dans l'opinion.
Le bras de fer sur la loi Fauchon a montré le pouvoir des associations de victimes. L'affaire avait commencé sur des bases raisonnables, de nombreux maires de petites et grandes villes de France voulaient assouplir la loi sur la responsabilité pénale. Un panneau de basket qui blesse un enfant, un auvent qui tombe et envoie des personnes à l'hôpital... doivent-ils entraîner des sanctions pénales contre les élus ? On arrivait à des situations absurdes comme, dans une petite ville du Lot, où le maire a refusé l'édification d'une cabine téléphonique à côté d'un local à poubelles envahi de guêpes. Si un usager allergique était piqué, celui-ci pourrait porter plainte.
Cette situation a conduit à une réflexion du Sénat sous la houlette de Pierre Fauchon. Au fil des mois, une réforme de bon sens s'est transformée en une véritable loi d'amnistie au bénéfice des décideurs, qu'ils soient élus ou fonctionnaires, et au premier chef en matière de scandales de santé publique et d'accidents médicaux ! La loi serait passée en catimini si Libération, sous la plume d'Armelle Thoraval, n'avait pas révélé le dérapage avec l'aide du professeur Claude Got. Rendues furieuses par ce tour de passe-passe, les associations de victimes se sont regroupées sous l'impulsion de Michel Parigot, responsable du comité anti-amiante de Jussieu, et ont organisé une campagne pour stopper le projet du sénateur de Loir-et-Cher. « Ce projet est gravissime et peut anéantir toutes nos procédures en cours, les députés et les sénateurs se rendentils compte de leur comportement ? » explosait Edmond-Luc Henry, président de l'association des hémophiles. Après maintes péripéties parlementaires, durant lesquelles on vit la droite désavouer son projet un jour pour le muscler le lendemain, et la garde des Sceaux Élisabeth Guigou prendre parti contre des aspects de la loi alors que les députés de sa majorité les applaudissaient à tout rompre, les rapporteurs firent finalement quelques concessions.
Mal à l'aise face aux affaires de santé publique et à la montée en puissance des associations de victimes médicales, les élus ont essayé de gérer au mieux. Des groupes de députés organisent de plus en plus de colloques et d'auditions sur ces thèmes. Une intention louable à ceci près que, dans certains colloques, les dés sont pipés : les orateurs sont triés par des cabinets de relations publiques qui donnent dans le consensuel et oublient d'inviter les associations qui fâchent. Ainsi le colloque présidé par Claude Evin, ancien ministre rocardien de la Santé, sur les droits des malades, d'où les associations du sang contaminé ont été écartées de l'estrade afin qu'elles ne puissent interpeller l'ancien ministre par ailleurs mis en examen dans le non-rappel des transfusés... Au cours de ces colloques, s'expriment des médecins compréhensifs, des avocats vertueux et des journalistes polis. Du coup, les débats sont d'une mièvrerie consternante et seule la dernière demi-heure, consacrée aux questions de l'assistance, fournit quelques raisons de croire encore dans la démocratie.
Tranchent, dans ce consensus mou, les colloques organisés par l'intergroupe parlementaire « Santé, environnement », animé par Michèle Rivasi (PS), Pierre Lellouche (RPR), André Aschieri (Verts) et le professeur Jean-François Mattei (DL). Ces parlementaires prennent un malin plaisir à traiter de sujets chauds (dangers des portables, lignes à haute tension, sécurité des produits de santé, etc.) et à inviter des orateurs d'avis opposés. Michèle Rivasi, la bête noire du lobby nucléaire, a d'ailleurs entendu longuement les victimes du vaccin hépatite B dans le cadre d'un rapport sur les produits de santé qui doit être remis aux instances européennes 6. « Je suis effarée par cette affaire de vaccin, explique-t-elle. Elle me rappelle l'omerta qui régnait sur le nucléaire et, plus près de nous, sur les militaires victimes du syndrome de la guerre du Golfe. La démocratie sanitaire a bien du chemin à parcourir en France. »
Le député vert André Aschieri, qui a été l'un des premiers à poser une question écrite sur les zones d'ombre de la campagne hépatite B, s'est heurté de plein fouet à certaines castes qui veillent sur la santé de millions de Français. « Alors que je réalisais un rapport d'enquête commandé par Lionel Jospin sur les maladies et l'environnement, racontet-il, j'ai rencontré, au cours d'auditions, certaines catégories de fonctionnaires en charge de dossiers de santé. Des "seigneurs", qui ne veulent pas rendre de comptes au public, estimant qu'il n'est pas mature. Des "renards" qui me menaient en bateau en répondant à côté de mes questions. Des "politiques" qui ne prennent aucun risque et naviguent à vue. Très peu m'ont impressionné par leur sens de la santé publique. L'État a conservé une culture du secret en matière de santé publique, en dépit des affaires du sang ou de l'amiante'. »
Pour le moment, alors que la France est engluée dans l'affaire du vaccin depuis quatre ans, aucun député n'a eu le culot de lancer une commission d'enquête parlementaire comme aux États-Unis.
