Missions de l'association :
Qu’est que le REVAHB ? Ces initiales
signifient « Réseau
Vaccin Hépatite B ». Cette association, de type loi 1901, à
but non lucratif, a été créée en février 1997 par des personnes
atteintes d’effets secondaires graves apparus dans les suites
d’une vaccination contre l’Hépatite B.
Le REVAHB n’est pas une ligue anti-vaccinale et
n’a aucune visée anti-vaccinaliste quelconque. Nous sommes en
effet tous, par définition, vaccinés et atteints d’un effet
indésirable post-vaccinal. L’association n’a pas pour but de
remettre en cause ni l’efficacité, ni l’utilité du vaccin
contre l’Hépatite B dans certaines conditions ou certains
pays. L’objectif premier
de l’association est de faire reconnaître la réalité des effets
indésirables du vaccin et de les quantifier. En attendant
d'avoir des résultats précis, nous demandons l'application du
principe de précaution avec une approche individualisée et médicale
du geste vaccinal. Toutes les campagnes vaccinales aveugles,
systématiques et non justifiées doivent être interrompues. Nous
sommes donc fermement opposés aux recommandations officielles
françaises de vaccination généralisée de tous les nourrissons
ou de tous les enfants puisque cette tranche d’âge ne
représente absolument pas, dans les pays industrialisés comme
la France, une population à risque de contracter une hépatite
B, maladie transmise, comme le SIDA, par voie sexuelle ou
sanguine. Nous pensons de plus que la protection ainsi assurée
à tort à cet âge deviendra tout à fait incertaine et aléatoire
à l’âge adulte, à un moment où un risque de contamination
potentielle pourrait alors apparaître.
Le
REVAHB a également pour but d’assurer une
écoute et une aide psychologique envers toutes les victimes
d’effets secondaires. Ses responsables, tous bénévoles,
essaient également d’apporter une aide technique,
administrative voire judiciaire à ses adhérents. Si un médecin
peut répondre à certaines questions techniques, il n’est par
contre pas question pour nous de vouloir poser le moindre
diagnostic, ni de conseiller le moindre traitement. Outre la
reconnaissance officielle de la réalité des effets
indésirables, le REVAHB interpelle les pouvoirs publics pour une
reconnaissance et une meilleure prise en compte des victimes.
Nous demandons la réparation des préjudices subis par les
milliers de personnes dont la vie personnelle, familiale et
professionnelle a été bouleversée.
A l’heure
actuelle, plus de 3000 personnes ont déclaré un effet
secondaire post-vaccinal grave auprès de notre association. Les
principales affections recensées au sein du REVAHB
sont des maladies
neurologiques (60%).
Les scléroses en plaques
(SEP) représentent bien sûr l’éventualité la plus fréquente
(plus du tiers des victimes). D’autres maladies neurologiques
plus rares sont aussi recensées : myélite (inflammation de la
moelle épinière), maladie de Guillain Barré (paralysie des
nerfs périphériques des membres), sclérose latérale
amyotrophique (SLA), névralgie amyotrophique de l’épaule,
surdité brusque… mais aussi des affections neurologiques
atypiques ou inclassables, non moins invalidantes. Parmi ces
maladies inclassables que la médecine refuse parfois de
reconnaître ou oriente vers les services de psychiatrie, une
nouvelle entité a été récemment isolée par des médecins
français sous le terme de myofasciite à macrophages. Certaines
de ces personnes concernées sont étiquetées fibromyalgies ou
syndrome de fatigue chronique alors qu’elles ont des symptômes
similaires. L’autre groupe important de complications
post-vaccinales est représenté par des
maladies
« auto-immunes » (23 %) : lupus,
périartérite noueuse, polyarthrite rhumatoïde, maladies
thyroïdiennes, maladies digestives, diabète
insulinodépendant, syndrome de Gougerot-Sjögren. Des
affections ophtalmologiques spécifiques ont aussi été
décrites : uvéite, occlusion de la veine centrale de
la rétine... ou des maladies hématologiques à type de
thrombopénie (baisse des plaquettes) ou même d’aplasie
médullaire (destruct
ion des cellules sanguines produites dans la moelle) parfois
mortelle.
Afin de tenter de dénombrer et de
recenser au mieux tous ces effets indésirables plus ou moins
connus ou reconnus, le REVAHB travaille depuis
février 1998 en relation avec la Pharmacovigilance nationale
(AFSSAPS). Cet
organisme, sous la dépendance de la DGS (Direction
Générale de la Santé), est chargé de recenser par les voies
officielles tous les effets
indésirables médicamenteux ou post-vaccinaux. Il est apparu
qu’une sous notification importante existait en matière de
déclaration des complications post-vaccinales. Lorsque
nous avons croisé notre listing avec celui de l’AFSSAPS, il
existait une minorité de doublons puisque 72% des dossiers
transmis par le REVAHB n’étaient pas
connus de l’Agence. Les
actions du REVAHB
complètent donc
très efficacement le recensement officiel de ces
affections post-vaccinales afin d’aboutir
progressivement à une quantification la plus complète
possible de ce problème de santé publique. Le
REVAHB effectue donc depuis des
années un travail régulier et gratuit de
Pharmacovigilance avec, à ce jour, plus de 2 000
dossiers transmis.
La liste des diagnostics enregistrés dans
les dossiers transmis par REVAHB à l’AFSSAPS fait apparaître
plusieurs centaines de personnes atteintes d’affections
multiples (comme par exemple SEP et myofasciite à macrophages
ou affections auto-immunes). Nous avons relevé également
plusieurs cas de victimes ayant le même patrimoine génétique
(typage HLA) et qui ont contracté dans les semaines suivant une
vaccination anti-hépatite B des affections similaires
(SEP, démyélinisation ou polyarthrite). Ces
rapprochements ne peuvent être dus au hasard et établissent à
nos yeux la preuve formelle d’un lien de causalité entre ce
vaccin et certaines affections neurologiques ou auto-immunes
chez certaines personnes prédisposées.
Nous avons également remarqué qu’une
centaine des victimes déclarées ont été
survaccinées. Dans bien des cas la vaccination n’a pas suscité
la création d’anticorps anti-HBs ou a, au contraire, conduit à
un taux excessif certainement responsable d’une surréaction de
l’organisme. Nous soupçonnons, de plus en plus, que les effets
indésirables les plus notoires proviennent d’une
stimulation du système immunitaire des victimes, soit par une
erreur de reconnaissance des biomolécules introduites par le
vaccin du fait de caractéristiques génétiques particulières de
la victime, soit du fait d’une impureté résiduelle de certaines
doses vaccinales .
Les rapports
officiels annuels de l’AFSSAPS
continuent d’exprimer le
même doute à propos de ces complications post-vaccinales au fur
et à mesure que les chiffres s’accumulent.
Bien sûr, des
précautions oratoires masquent toujours la réalité des
chiffres. Les responsables de la pharmacovigilance
écrivent toujours année après année, qu’ils excluent une
élévation importante du risque, mais que l’hypothèse d’un
risque faible ne peut être exclue… Pourtant, fin 2006, ce
sont 1 396 SEP et affections démyélinisantes
post-vaccinales qui ont été recensées par l’AFSSAPS. Tout
ceci doit, bien sûr, tenir compte du facteur de sous
notification qui avait été estimé entre 2 et 2,5 par une
étude de l’AFSSAPS elle-même.
Le Pr.
BEGAUD, professeur de Pharmacologie à Bordeaux
et responsable de l’AFSSAPS
résume bien ce qui est
maintenant plus qu’un doute quand il affirme
«
Aujourd’hui, quand j’entends dire que
le risque est nul, c’est grotesque. Ce n’est pas
possible » (Interview à Libération du
vendredi 10 mars 2000).
La mission d’expertise sur la politique de vaccination contre
l’hépatite B en France à laquelle il a également
participée utilise les mêmes assertions
« Il s'agit de
l’une des plus grandes séries d'effets indésirables
médicamenteux recueillis par la pharmacovigilance depuis
sa naissance en 1974. »
Le second objectif du REVAHB est un travail
social, administratif et juridique. Il existe un réseau de
permanents chargés de l’écoute téléphonique. Un comité médical,
un comité juridique, un comité administratif et des relations
externes existent également afin de tenter de répondre aux
questions techniques et pratiques des victimes. Le REVAHB n’a cependant
aucune vocation de diagnostic médical, ni aucun rôle
thérapeutique quelconque. Avec leur accord, notre association
peut également mettre en rapport des personnes présentant des
problèmes ou des pathologies similaires afin qu’elles échangent
leurs expériences. Un site Internet est à la disposition de
tous les internautes désirant s’informer
(http://www.revahb.fr/)
Le REVAHB se propose aussi
de conseiller et d’assister ses adhérents dans leurs démarches
administratives, voire judiciaires. Il les oriente vers les
organismes chargés d’étudier et de prendre en charge leur
handicap ou leur invalidité éventuelle (Maison départementale
du handicap). Les demandes d’indemnisation peuvent
aussi être expliquées et orientées.
Pour l’instant, la commission d’experts
de la
DGS a commencé à reconnaître et à indemniser financièrement une
centaine de victimes présentant soit une SEP, soit une maladie
auto-immune post-vaccinale survenue dans les suites d’une
vaccination obligatoire réalisée dans un cadre professionnel.
Le courrier adressé à ces personnes par le Pr. ABENHAIM, directeur de
la DGS de l’époque, était
assez explicite puisqu’il y écrivait qu’il
existait «
un lien de causalité » entre la
vaccination anti-Hépatite B et l’état de santé de chaque
victime (Le Parisien du jeudi 25 mai 2000). Des
centaines d’autres dossiers, en
cours d’expertise, vont suivre dans les mois à venir demandant
beaucoup de patience et d’énergie pour les victimes, vu la
longueur de cette procédure qui a, été relayée depuis le
1er février 2006 par l’ONIAM.
Sur le plan judiciaire, de nombreux
procès sont en cours. La justice a donné raison, en première
instance et aussi en appel à quelques plaignants. D’autres
plaignants ont aussi été déboutés faute de la démonstration
d’une preuve directe du lien de causalité entre le vaccin et la
pathologie en cause. Nous demanderons, si besoin, la recherche
des responsabilités à tous les niveaux (pouvoirs publics,
laboratoires pharmaceutiques, médecins liés de façon abusive
aux intérêts des producteurs de vaccins …) dans le cadre de la
loi sur les « aléas thérapeutiques ». Le REVAHB s’est porté
partie civile dans la plainte au pénal déposée par des victimes
et familles de victimes décédées, et instruite par Me
BERTELLA-GEOFFROY.
Si vous pensez présenter une pathologie
apparue dans les mois suivants une vaccination anti-Hépatite B,
interrogez-nous. Un médecin vous répondra. Si votre affection
n’a pas été déclarée à la pharmacovigilance, signalez-nous
votre cas et nous nous chargeons de la faire recenser par
l’AFSSAPS
. Si vous connaissez des cas de victimes
ayant le même patrimoine génétique (parenté
directe : parents, enfants frères et soeurs) nous
vous remercions de bien vouloir nous les signaler pour
que nous puissions les contacter. Si vous avez besoin de
conseils pratiques ou si vous souhaitez rentrer en
contact avec des personnes pour échanger des expériences,
nous sommes à votre disposition.
L’adhésion annuelle au REVAHB est de 27
Euros pour les adhérents victimes
.
Les dons sont les bienvenus afin de
continuer d’assurer notre indépendance. Notre association ne
fonctionne que grâce à des bénévoles (hormis la secrétaire
employée à temps partiel depuis le 1er décembre
2002) qui donnent beaucoup de leur temps, de leur énergie et
aussi parfois de leurs finances. Cette cotisation annuelle sert
à couvrir les frais de fonctionnement inhérents à toute
activité associative (loyer et frais de fonctionnement,
impression et expédition des bulletins de
liaison,
rémunération de la secrétaire et ses charges sociales …).
Nous sommes également à la recherche de bénévoles,
habitant les régions parisiennes, susceptibles par
exemple d’aider notre secrétariat.
pour nous contacter une
seule adresse !
REVAHB
6 rue
du Général de Gaulle
93360
Neuilly Plaisance
Tél :
01 43 08 86 40
E.mail :
asso.revahb@orange.fr
[1]FAURE E.:
“Multiple
sclerosis and Hepatitis B vaccination. Could minute
contamination of the vaccins by partial hepatitis B
virus polymerase play a role through molecular mimicry?
“ Medical
Hypothèses. 2005 ; 65 (2) : 509-520).
[2]COSTAGLIOLA
D. Etude
capture-recapture. AFSAPS « Vaccination
anti-hépatite B : Mise à jour des données et des
études de pharmacovigilance » Février 2000 :
3-4. Disponible en ligne
à
http://afssaps.sante.fr/pdf/6/vhbrap.pdf
(consulté le 8.02.2009)
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