Qu’est que le REVAHB ? Ces initiales signifient « Réseau Vaccin Hépatite B ». Cette association à but non lucratif, de type 'loi 1901', a été créée en février 1997 par des personnes atteintes d’effets secondaires graves apparus à la suite d’une vaccination contre l’Hépatite B.
Le REVAHB n’est pas une ligue anti-vaccinale et n’a aucune visée anti-vaccinaliste quelconque. En effet, nous sommes tous, par définition, vaccinés et atteints d’un effet indésirable post-vaccinal. L’association n’a pas pour but de remettre en cause ni l’efficacité, ni l’utilité du vaccin contre l’Hépatite B dans certaines conditions ou certains pays.
L’objectif premier de l’association est de faire reconnaître la réalité des effets indésirables du vaccin et de les quantifier. En attendant d'avoir des résultats précis, nous demandons l'application du principe de précaution avec une approche individualisée et médicale du geste vaccinal. Toutes les campagnes vaccinales aveugles, systématiques et non justifiées doivent être interrompues. Nous sommes donc fermement opposés aux recommandations officielles françaises de vaccination généralisée de tous les nourrissons ou de tous les enfants puisque cette tranche d’âge ne représente absolument pas, dans les pays industrialisés comme la France, une population à risque de contracter une hépatite B, maladie transmise, comme le SIDA, par voie sexuelle ou sanguine. Nous pensons de plus que la protection ainsi assurée à tort à cet âge deviendra tout à fait incertaine et aléatoire à l’âge adulte, à un moment où un risque de contamination potentielle pourrait alors apparaître.
Le REVAHB a également pour but d’assurer une écoute et une aide psychologique envers toutes les victimes d’effets secondaires. Ses responsables, tous bénévoles, essaient également d’apporter une aide technique, administrative voire judiciaire à ses adhérents. Si un médecin peut répondre à certaines questions techniques, il n’est par contre pas question pour nous de vouloir poser le moindre diagnostic, ni de conseiller le moindre traitement. Outre la reconnaissance officielle de la réalité des effets indésirables, le REVAHB interpelle les pouvoirs publics pour une reconnaissance et une meilleure prise en compte des victimes. Nous demandons la réparation des préjudices subis par les milliers de personnes dont la vie personnelle, familiale et professionnelle a été bouleversée.
A l’heure actuelle, plus de 3000 personnes ont déclaré un effet secondaire post-vaccinal grave auprès de notre association.
Les principales affections recensées au sein du REVAHB sont des maladies neurologiques (60%). Les scléroses en plaques (SEP) représentent bien sûr l’éventualité la plus fréquente (plus du tiers des victimes). D’autres maladies neurologiques plus rares sont aussi recensées : myélite (inflammation de la moelle épinière), maladie de Guillain Barré (paralysie des nerfs périphériques des membres), sclérose latérale amyotrophique (SLA), névralgie amyotrophique de l’épaule, surdité brusque… mais aussi des affections neurologiques atypiques ou inclassables, non moins invalidantes. Parmi ces maladies inclassables que la médecine refuse parfois de reconnaître ou oriente vers les services de psychiatrie, une nouvelle entité a été récemment isolée par des médecins français sous le terme de myofasciite à macrophages. Certaines de ces personnes concernées sont étiquetées fibromyalgies ou syndrome de fatigue chronique alors qu’elles ont des symptômes similaires. L’autre groupe important de complications post-vaccinales est représenté par des maladies « auto-immunes » (23 %) : lupus, périartérite noueuse, polyarthrite rhumatoïde, maladies thyroïdiennes, maladies digestives, diabète insulinodépendant, syndrome de Gougerot-Sjögren. Des affections ophtalmologiques spécifiques ont aussi été décrites : uvéite, occlusion de la veine centrale de la rétine... ou des maladies hématologiques à type de thrombopénie (baisse des plaquettes) ou même d’aplasie médullaire (destruction des cellules sanguines produites dans la moelle) parfois mortelle.
Afin de tenter de dénombrer et de recenser au mieux tous ces effets indésirables plus ou moins connus ou reconnus, le REVAHB a travaillé depuis février 1998 en relation avec la Pharmacovigilance nationale (AFSSAPS), et continue depuis mai 2012 avec l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM). Cet organisme, sous la dépendance de la DGS (Direction Générale de la Santé), est chargé de recenser par les voies officielles tous les effets indésirables médicamenteux ou post-vaccinaux. Il est apparu qu’une sous notification importante existait en matière de déclaration des complications post-vaccinales. Lorsque nous avons croisé notre listing avec celui de l’AFSSAPS, il existait une minorité de doublons puisque 72% des dossiers transmis par le REVAHB n’étaient pas connus de l’Agence. Les actions du REVAHB complètent donc très efficacement le recensement officiel de ces affections post-vaccinales afin d’aboutir progressivement à une quantification la plus complète possible de ce problème de santé publique. Le REVAHB effectue donc depuis des années un travail régulier et gratuit de Pharmacovigilance avec, à ce jour, plus de 2 000 dossiers transmis.
La liste des diagnostics enregistrés dans les dossiers transmis par REVAHB à l’AFSSAPS puis à l'ANSM fait apparaître plusieurs centaines de personnes atteintes d’affections multiples (comme par exemple SEP et myofasciite à macrophages ou affections auto-immunes). Nous avons relevé également plusieurs cas de victimes ayant le même patrimoine génétique (typage HLA) et qui ont contracté dans les semaines suivant une vaccination anti-hépatite B des affections similaires (SEP, démyélinisation ou polyarthrite). Ces rapprochements ne peuvent être dus au hasard et établissent à nos yeux la preuve formelle d’un lien de causalité entre ce vaccin et certaines affections neurologiques ou auto-immunes chez certaines personnes prédisposées.
Nous avons également remarqué qu’une centaine des victimes déclarées ont été survaccinées. Dans bien des cas, la vaccination n’a pas suscité la création d’anticorps anti-HBs ou a, au contraire, conduit à un taux excessif certainement responsable d’une surréaction de l’organisme. Nous soupçonnons, de plus en plus, que les effets indésirables les plus notoires proviennent d’une stimulation du système immunitaire des victimes, soit par une erreur de reconnaissance des biomolécules introduites par le vaccin du fait de caractéristiques génétiques particulières de la victime, soit du fait d’une impureté résiduelle de certaines doses vaccinales [1].
Les rapports officiels annuels de l’AFSSAPS continuent d’exprimer le même doute à propos de ces complications post-vaccinales au fur et à mesure que les chiffres s’accumulent. Bien sûr, des précautions oratoires masquent toujours la réalité des chiffres. Les responsables de la pharmacovigilance écrivent toujours année après année, qu’ils excluent une élévation importante du risque, mais que l’hypothèse d’un risque faible ne peut être exclue… Pourtant, fin 2006, ce sont 1396 SEP et affections démyélinisantes post-vaccinales qui ont été recensées par l’AFSSAPS. Et tout ceci doit, bien sûr, tenir compte du facteur de sous notification qui avait été estimé entre 2 et 2,5 par une étude de l’AFSSAPS elle-même [2] !
Le Pr. BEGAUD, professeur de Pharmacologie à Bordeaux et responsable de l’AFSSAPS résume bien ce qui est maintenant plus qu’un doute quand il affirme : « Aujourd’hui, quand j’entends dire que le risque est nul, c’est grotesque. Ce n’est pas possible. » (Interview à 'Libération' du vendredi 10 mars 2000). La mission d’expertise sur la politique de vaccination contre l’hépatite B en France [3], à laquelle il a également participée utilise les mêmes assertions : « Il s'agit de l’une des plus grandes séries d'effets indésirables médicamenteux recueillis par la pharmacovigilance depuis sa naissance en 1974 ».
Le second objectif du REVAHB est un travail social, administratif et juridique. Il existe un réseau de permanents chargés de l’écoute téléphonique. Un comité médical, un comité juridique, un comité administratif et des relations externes existent également afin de tenter de répondre aux questions techniques et pratiques des victimes. Le REVAHB n’a cependant aucune vocation de diagnostic médical, ni aucun rôle thérapeutique quelconque. Avec leur accord, notre association peut également mettre en rapport des personnes présentant des problèmes ou des pathologies similaires afin qu’elles échangent leurs expériences. Un site Internet est à la disposition de tous les internautes désirant s’informer (http://www.revahb.fr/). Le REVAHB se propose aussi de conseiller et d’assister ses adhérents dans leurs démarches administratives, voire judiciaires. Il les oriente vers les organismes chargés d’étudier et de prendre en charge leur handicap ou leur invalidité éventuelle (Maison Départementale du Handicap). Les demandes d’indemnisation peuvent aussi être expliquées et orientées.
Pour l’instant, la commission d’experts de la DGS a commencé à reconnaître et à indemniser financièrement une centaine de victimes présentant soit une SEP, soit une maladie auto-immune post-vaccinale survenue dans les suites d’une vaccination obligatoire réalisée dans un cadre professionnel. Le courrier adressé à ces personnes par le Pr. ABENHAIM, alors directeur de la DGS, était assez explicite puisqu’il y écrivait qu’il existait « un lien de causalité » entre la vaccination anti-Hépatite B et l’état de santé de chaque victime ('Le Parisien' du jeudi 25 mai 2000). Des centaines d’autres dossiers, en cours d’expertise, vont suivre dans les mois à venir demandant beaucoup de patience et d’énergie pour les victimes, vu la longueur de cette procédure, qui a été relayée depuis le 1er février 2006 par l’ONIAM.
Sur le plan judiciaire, de nombreux procès sont en cours. La justice a donné raison, en première instance et aussi en appel à quelques plaignants. D’autres plaignants ont aussi été déboutés faute de la démonstration d’une preuve directe du lien de causalité entre le vaccin et la pathologie en cause. Nous demanderons, si besoin, la recherche des responsabilités à tous les niveaux (pouvoirs publics, laboratoires pharmaceutiques, médecins liés de façon abusive aux intérêts des producteurs de vaccins …) dans le cadre de la loi sur les « aléas thérapeutiques ». Le REVAHB s’est porté partie civile dans la plainte au pénal déposée par des victimes et familles de victimes décédées, et instruite par Me BERTELLA-GEOFFROY.
Si vous pensez présenter une pathologie apparue dans les mois suivants une vaccination anti-Hépatite B, interrogez-nous. Un médecin vous répondra. Si votre affection n’a pas été déclarée à la pharmacovigilance, signalez-nous votre cas et nous nous chargeons de la faire recenser par l’ANSM (ex AFSSAPS). Si vous connaissez des cas de victimes ayant le même patrimoine génétique (parenté directe : parents, enfants, frères et soeurs) nous vous remercions de bien vouloir nous les signaler pour que nous puissions les contacter. Si vous avez besoin de conseils pratiques ou si vous souhaitez rentrer en contact avec des personnes pour échanger des expériences, nous sommes à votre disposition.
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Les dons sont les bienvenus afin de continuer d’assurer notre indépendance. Notre association ne fonctionne que grâce à des bénévoles (hormis la secrétaire, employée à temps partiel depuis le 1er décembre 2002) qui donnent beaucoup de leur temps, de leur énergie et aussi parfois de leurs finances. La cotisation annuelle et les dons servent à couvrir les frais de fonctionnement inhérents à toute activité associative (loyer et frais de fonctionnement, impression et expédition des bulletins de liaison, rémunération et charges sociales de la secrétaire, etc.)
Nous sommes également à la recherche de bénévoles, habitant les régions parisiennes, susceptibles par exemple d’aider notre secrétariat.
[1]FAURE E. : " Multiple sclerosis and Hepatitis B vaccination. Could minute contamination of the vaccins by partial hepatitis B virus polymerase play a role through molecular mimicry ? ". Medical Hypothèses. 2005; 65(2):509-520
[2]COSTAGLIOLA D. : Etude capture-recapture. AFSAPS « Vaccination anti-hépatite B : Mise à jour des données et des études de pharmacovigilance » Février 2000 : 3-4 Disponible en ligne, maintenant sur le site de l'ANSM.
[3]DARTIGUES JF. : « Mission d’expertise sur la politique de vaccination contre l’hépatite B en France ». Disponible en ligne.